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Frieda

Nachdem uns zunächst der Hund Fritz begrüßt, lernen wir die kleine und fröhliche Frieda und ihre Familie kennen.

Wir erfahren, dass die Ursache von Friedas Erkrankung ein seltener Gendefekt beider Elternteile ist. Diese Diagnose ist eine lyosomale Speicherkrankheit, die dazu führt, dass Abfallprodukte, die im Gehirn entstehen, nicht vom Körper abtransportiert werden.

Auf Friedas Facebook-Seite (www.facebook.com/frieda.pelzer) ist ihre Krankheit, die Auswirkungen und die Lebenserwartung sehr gut beschrieben. Wir haben hieraus einen Teil entnommen:
 
Der Verlauf von Gagliosidose ist von Kind zu Kind unterschiedlich, jedoch ist sie bisher nicht heilbar. Zur Zeit ist Frieda eines von 15 erkrankten Kindern in Deutschland.
 
Die Kinder sind alle entwicklungsverzögert, leiden unter Gangataxie, haben erhöhten Speichelfluss, Schluckstörungen und neigen zu Krampfanfällen. Die meisten Kinder lernen nie reden, schreiben oder rechnen. Frieda wird noch eine unbestimmte Zeit Fortschritte machen und sich dann wieder zurückentwickeln…….
 
An dieser Stelle möchten wir uns einklinken und helfen. Für ihre Physis und Wahrnehmung haben die Eltern bereits alle Hebel in Bewegung gesetzt. Neben einer Vibrationsplatte (http://unireha.uk-koeln.de/praxis-fuer-physiotherapie/koelner-galileotherapiezentrum), wöchentlicher heilpädagogischer Therapie auf dem Pferd und Logopädie ist für 2017 eine Delfintherapie angedacht. Derzeit wird auch ihr Hund „Fritz“ als Therapiehund ausgebildet.
 
Aber was geschieht mit der erlernten Sprache? Um diese „festzuhalten“ benötigt Frieda ein „Voicepad“. Es handelt sich um eine robuste, leichte und mobile Kommunikationshilfe, die durch die symbolbasierte App „GoTalkNow“ eine unterstützte Kommunikation ermöglicht. Erlerntes kann sowohl von Frieda als auch von ihren Eltern – mit entsprechenden Symbolen versehen – „besprochen“ werden, sodass beim Verlust der Sprache eine Kommunikation weiterhin über diese Symbole möglich ist.
 
Wir sind der Meinung, dass dies eine sehr gute Möglichkeit der weiteren Kommunikation, aber auch insbesondere eine große Hilfe für Frieda ist und unterstützen die Familie mit der Anschaffung des Voicepad. Der Preis beträgt knapp 3.000 Euro.   
 
Unabhängig von dieser Unterstützung kommen wir auch diesem Wunsch der Familie gerne nach: Sie haben einige Personen und Firmen, die bereit sind sie auch für künftige notwendige Anschaffungen / Therapien für Frieda zu unterstützen. Der bisher angegebene Verein „Löwenkinder“ hat leider nicht mehr die Möglichkeit, ein Spendenkonto für Frieda bereitzustellen, weswegen wir uns hier gerne zur Verfügung stellen.  

Sollten Sie also Frieda auch in der Zukunft unterstützen wollen, so nehmen Sie bitte Ihre Spende über Paypal oder direkt auf unser Bankkonto vor. Bitte geben Sie im Verwendungszweck in jedem Falle den Namen „Frieda“ an und Ihre Spende wird zu 100 % für Frieda verwendet.  

Allen Spendern an dieser Stelle unser herzliches „Danke schön“.  

Ihr kidsvision-team

Das Voicepad ist da!
Jetzt wird fleißig geübt und wenn wir hier Neuigkeiten von Frieda haben, erfahren Sie diese selbstverständlich!
Ihr kidsvision-team!
Eine großzügige Spende erhielt Frieda auch von der Santander Bank, die anlässlich eines Spendenlaufs ihre Mitarbeiter um Vorschläge gebeten hatte, gemeinnützige Organisationen vorzuschlagen, die mit dem Erlös dieses Spendenlaufs berücksichtigt werden sollten. Frieda wurde von einer Mitarbeiterin der Santander Bank vorgeschlagen und dabei "ausgewählt", sodass der Teilbetrag von 3.000 Euro für Frieda bei kidsvision einging.  Herzlichen Dank!