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Konrad

Konrad ist fünf Jahre alt und leidet an einer unheilbaren, progredient verlaufenden Muskelerkrankung, die zunehmender technischer Hilfen und Pflege bedürfen wird.

Als wir den jungen Mann in seinem schönen Zuhause besuchen, erfahren wir mehr über die Krankheit und deren Verlauf.

Im Alter von 9 Monaten fiel Konrad seiner Mutter in seinem motorischen Gesamtbild auf. So hatte er Mühe mit der Kopfkontrolle, konnte lange nur liegen und benötigte viel Übung um das Rollen, Robben, Krabbeln oder Laufen zu erlernen.
 
Nach einer Odyssee von Ärzte- und Therapeutenbesuchen wurde dann in Konrads Alter von 22 Monaten die Diagnose Duchenne-Syndrom gestellt.  
Die Mutter berichtet, dass das Leben seither nicht mehr dasselbe ist. Neben einem Umzug in eine rollstuhlgerechte Wohnung, verbunden mit beruflichen Veränderungen, ist nach wie vor viel Aufwendung und Eigeninitiative gefordert um ein gutes, medizinisches und psychosoziales Netzwerk für ihr Kind aufzubauen. Sie erzählt weiter, dass die Erkrankung nach wie vor gesetzlich leider nicht anerkannt ist im Sinne des „Schwerbehinderungsgesetzes“, so dass Eltern von Duchennejungen hohen finanziellen Belastungen ausgesetzt sind.
 
Die Lebenserwartung der Duchennejungen liegt heute bei durchschnittlich 20 Jahren. Umso wichtiger ist es Konrads Mutter ein würde- und liebevolles Leben für ihren Konrad zu gestalten.
 
Es ist ihr ein Anliegen, seine Aufrichtung im Rumpf so gut wie möglich therapeutisch zu unterstützen, denn ein stabil aufgerichtetes Skelett bedeutet im Verlauf der Erkrankung eine erhöhte Lebensqualität, da sie das selbständige Atmen so lange wie möglich erhält. Und da Konrad unglaubliche Freude beim Reiten hat und die Reittherapie bei der Aufrichtung und Stabilisierung des Rumpfes hilft, wird die Unterstützung dieser Therapie gewünscht.
 
Ein großer Anteil der medizinischen Begleittherapie ist darüber hinaus die Physiotherapie. Sehnenverkürzungen sorgen für ein vorschnelles Versteifen der Gelenke. Gezielte Dehnübungen an Sprossenwänden, Rollbrettern, Schwebebalken oder passive Dehnung sollen dem Abbauprozess entgegenwirken. Damit diese physiotherapeutischen Maßnahmen auch zuhause in den Alltag eingebaut werden können, sind eigene Geräte durch entsprechende Anschaffungen und damit verbundene Einbauten / Befestigungen erforderlich.

Wir von kidsvision wollen helfen, sowohl weitere Reittherapiestunden als auch die Anschaffung von physiotherapeutischen Geräten zu finanzieren.
 
Konrad wird durch die Spendeneinnahmen des nächsten „Lauf für die Liebe“ (www.lfdl.de) am 10. April 2016 in Mülheim an der Ruhr mit berücksichtigt.
Selbstverständlich haben SIE außerdem die Möglichkeit, Konrad ganz speziell zu unterstützen, indem Sie Ihre Spende auf unser Konto oder direkt per PayPal mit dem Verwendungszweck „Konrad“ an uns überweisen. Ihre Spende wird dann zu 100 % für Konrad verwendet.
 
Abschließend kommen wir gerne der Bitte der Mutter nach, auf die Aktion benni & co (www.aktionbenniundco.de) in Bochum hinzuweisen. Die Stiftung bemüht sich als Selbsthilfegruppe seit Jahren um Duchenne-Kinder und organisiert und unterstützt u. a. Studien, die sich um Möglichkeiten einer verbesserten Begleittherapie der Duchenne-Kinder bemühen.
 
Allen Spendern unseren „Herzlichen Dank“
 
Ihr kidsvision-team 

Durch den Lauf für die Liebe am 10.04.2016 und durch personenbezogene Spenden ist für Konrad ein Gesamtbetrag von knapp 4.000 Euro eingegangen. Hiervon werden die notwendigen physiotherapeutischen Geräte und Therapien und Hilfsmittel finanziert.  Allen Spendern & Läufern noch einmal unser Herzliches Danke schön!