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Marie

.... ist schwerstbehindert. Damit Marie weiterhin unbeschadet in ihr behindertengerechtes Zimmer gelangen kann, wird dringend Hilfe benötigt! Ein schwerer Sturz ging - zumindest für Marie - glimpflich aus. Zu einem weiteren Sturz soll es nicht noch einmal kommen!

Wir lernten Ende des letzten Jahres diese fröhliche und positive Familie in ihrem zuhause in Remscheid kennen. Zunächst zeigten sich die Geschwister von Marie  - Lukas und Theresa -   sehr aufgeschlossen und berichteten uns über ihren Schultag. Marie konnten wir dann ebenfalls persönlich kennenlernen, nachdem sie zu einem etwas späteren Zeitpunkt vom Pflegedienst aus der Schule nach Hause gebracht wurde.

Die Eltern berichteten uns über Marie:
Marie wurde am 26.07.2002 als jüngste unserer Drillinge geboren. Die Freude war riesengroß, aber leider zeigte sich bereits einige Monate nach der Geburt, dass Maries Entwicklung stark von der ihrer Geschwister Lukas und Theresa abwich. Kurze Zeit später stand fest, dass sie eine sehr schwere Hirnschädigung und daraus resultierend eine schwer medikamentös einstellbare Epilepsie hat. Starke körperliche Einschränkungen und gesundheitliche Rückschläge meistert sie trotzdem mit einem uns immer wieder faszinierenden Lebenswillen. Marie kann heute nicht alleine sitzen oder stehen. Sie muss über eine Sonde ernährt werden und viele Medikamente und Therapien bestimmen ihren Tagesablauf. Obwohl Marie heute körperlich und geistig mehrfach schwerstbehindert ist, hat sie ihre Fröhlichkeit nicht verloren und stärkt uns oft mit einem der schönsten 3 Lächeln der Welt. Leider kamen bald zu den gesundheitlichen Problemen auch finanzielle Sorgen. Wie viele Eltern von behinderten Kindern mussten wir erfahren, dass wichtige Therapien oder kostspielige Umbaumaßnahmen nicht mitgetragen oder gefördert werden. Diese Kosten waren teilweise sehr hoch, trotzdem konnten wir lange Zeit alles selbst organisieren. Im Jahr 2007 verschlechterte sich der Zustand von Marie dramatisch, aber durch die Hilfe von Freunden konnte Maries Zimmer so umgebaut werden, das einer Entlassung aus dem Krankenhaus nichts mehr im Wege stand.

Seitdem stabilisiert sich Maries Zustand, auch wenn sich an ihren Behinderungen nichts ändert. Aber auch Marie wächst und damit stehen wir wieder vor Herausforderungen, die wir aus eigener Kraft nicht bewältigen können.


Wir durften uns Maries Zimmer im Obergeschoss ansehen. Neben dem Schlafzimmer der Eltern und der weiteren Kinderzimmer befindet sich direkt an Maries Zimmer angrenzend ein Zimmer für das Pflegepersonal und ein Bad. Dabei erfuhren wir, dass Marie auch nachts ständig über einen Monitor überwacht wird und aufgrund dessen auch 3 x in der Woche nachts Pflegepersonal im Haus ist. Die übrigen Nächte übernehmen die Eltern die Überwachung selbst.
Auch sind im Badezimmer zwar entsprechende Hilfsmittel für Marie vorhanden, aber von einem behindertengerechten Badezimmer kann hier noch keine Rede sein. Das möchte die Familie auch irgendwann einmal umgestalten, wobei sie derzeit vorrangig jede Hilfe sucht, damit ein Hauslift eingebaut werden kann.  
Die Eltern berichteten uns, dass sie dringend und vorrangig einen Hauslift benötigen, damit Marie nicht mehr die enge Treppe - weder von ihnen, noch von dem Pflegepersonal - hinaufgetragen werden muss, um in ihr behindertengerechtes Zimmer zu gelangen. Durch ihre Anfälle und die Ruckartigkeit ihrer Bewegungen ist es in der Vergangenheit leider schon zu einem schweren Sturz auf der Treppe mit Marie und ihrem Vater gekommen, wobei Marie Gott sei Dank nichts passiert ist, der Vater jedoch eine Rippe gebrochen hatte. Marie wächst natürlich und das Gewicht verändert sich selbstverständlich auch entsprechend, was den gesamten Zustand zunehmend erschwert.
Marie's Mutter erzählte uns, dass natürlich schon alles an Umzugsmaßnahmen innerhalb des eigenen Hauses durchkalkuliert wurde, insbesondere der Gedanke, Maries Zimmer ins Erdgeschoß zu verlagern. Aber unabhängig davon, dass dies mit noch kostenintensiveren Maßnahmen verbunden wäre, würde sich der Lebensmittelpunkt der Familie ins Obergeschoß verlagern und das Problem wäre das gleiche. Denn Marie ist über Tag ebenfalls bei ihrer Familie und nicht alleine in ihrem Zimmer.
Wir fragten nach, ob bereits ein Angebot zu einem Hauslift vorliegen würde. Dieses wurde uns sofort gezeigt und wir konnten uns davon überzeugen, dass es sich hier um eine stolze Summe von 19.200 Euro handelt. Um welchen Lift es sich genau handelt, sehen Sie hier (Rubrik SENKRECHTLIFTE - Aufzug "WESSEX"). Nachdem Gutachter und Fachleute sich die Gegebenheiten vor Ort angesehen haben, bestätigte sich, dass dieser Lift die einzig mögliche Form eines Liftes ist, die für dieses Altbau-Schiefernhaus der Familie in Frage kommt, denn durch den zu engen Eingangsbereich und der schmalen Treppe ist ein Treppenlift nicht möglich. Außerdem muss eine Möglichkeit geschaffen werden, Marie einschließlich ihres Rollstuhls ins erste Obergeschoss befördern zu können, was mit dem angebotenen Lift der Fall wäre. 
Es soll nicht zu weiteren Unfällen kommen und Marie soll sich weiterhin unbeschadet in ihrem zuhause wohlfühlen. Wir von kidsvision sehen absoluten Handlungsbedarf und möchten gerne helfen! Dazu brauchen wir aber auch IHRE Hilfe! Jeder Spendenbetrag zählt! Geben Sie bei Ihrer Spende einfach den Verwendungszweck MARIE an und IHR Beitrag wird zu 100% in Marie's Projekt fließen.

Herzliche Grüße und vielen Dank

 Ihr kidsvision-team

September 2010
GESCHAFFT!

Der Einbau des Hausliftes ist nun abschließend erfolgt. Wir von kidsvision sind herzlich bei Marie's Familie eingeladen, uns selbst "ein Bild" zu machen.
Also, sobald wir dies getan haben werden wir unsere "Bilder" selbstverständlich hier präsentieren.
An dieser Stelle noch einmal allen Spendern vielen, vielen Dank!
 
Reinhard Kraemer        Petra Hoffmann         Sabine Gransee